Le saviez-vous que ?

La notion d’incapacité désigne la difficulté à réaliser certaines tâches en raison d’une atteinte d’un système organique l’empêchant de fonctionner adéquatement (Fougeyrollas, 2010). Ces déficiences peuvent être cognitives, sensorielles, psychologiques, développementales, intellectuelles ou relatives à la mobilité. 


Collage par Isabelle Demers

Handicap

Connaissances actuelles

Au Québec, 24,7 %, des personnes âgées de 65 ans et plus et 32,8 % des personnes de 75 ans et plus présentent des incapacités (Office des personnes handicapées du Québec, 2021). Les personnes aînées ayant des incapacités peuvent rencontrer plusieurs obstacles environnementaux dans le cadre de leurs déplacements et de leurs activités de participation sociale en raison de l’environnement physique (notamment l’aménagement urbain, la voirie et les caractéristiques architecturales) et social (notamment les politiques et les programmes, l’organisation des services et les représentations sociales) (Raymond et al., 2014 ; Raymond et Grenier, 2015 ; Raymond et Lacroix, 2016 ; Raymond et Lantagne Lopez, 2020).

Des recherches québécoises et canadiennes ayant abordé l’expérience de vieillissement et de participation sociale des personnes aînées ayant des incapacités rapportent que le moment où les incapacités apparaissent dans la vie des personnes aînées peut influencer leur capacité à s’y adapter et à participer socialement (Denton et al., 2013; Labbé et al., 2020; Simcock, 2017). Par exemple, les personnes ayant développé des incapacités après 54 ans sont 5 fois plus susceptibles de prendre leur retraite involontairement que celles qui les ont acquises avant 35 ans (Denton et al., 2013). Au fil du temps, les personnes vivant depuis longtemps avec des incapacités peuvent acquérir des compétences et élaborer des stratégies d’adaptation susceptibles de faciliter leur ajustement face aux défis engendrés par l’intersection du vieillissement et des incapacités (Simcock, 2017). Cependant, pour certaines personnes aînées ayant des incapacités, le fait de s’être habitué aux incapacités ne compenserait pas vraiment les pertes associées au vieillissement. Au contraire, cela pourrait rendre les choses plus difficiles en raison de l’apparition de nouvelles incapacités associées à l’âge limitant encore davantage l’autonomie de choix et les interactions sociales (Simcock, 2017). De manière plus globale, les personnes aînées ayant des incapacités désirent avoir une vie sociale enrichissante et être impliquées dans les choix de vie qui les concernent; leurs besoins de participation sociale sont semblables à ceux des personnes aînées de la population générale, même si leurs limitations peuvent entraver la concrétisation de ce souhait (Milot et al., 2018; Raymond et al., 2014; Raymond et Grenier, 2016; Sheldrake et al., 2022).

 

Objectif VDE

Pour bonifier les diverses recherches québécoises et canadiennes recensées sur le sujet (n=21), l’étude « Vieillir en diversité et en équité » produira de nouvelles connaissances quant aux expériences de vieillissement et de participation sociale des personnes aînées ayant des incapacités de la région métropolitaine de Québec, notamment sur le plan des facteurs facilitant ou freinant leur agentivité et leur inclusion sociale. 

 

Lexique

Secteur Handicap

Le secteur Handicap du projet VDE s’intéresse aux trajectoires de vieillissement et de participation sociale des personnes ayant des incapacités, soit des personnes vivant avec des limitations qui se traduisent par une réduction de leurs capacités à accomplir des activités ou à fonctionner sur le plan intellectuel, psychologique, physiologique ou anatomique, et résidant dans la Communauté Métropolitaine de Québec (CMQ). 

Selon le cadre de référence du Gouvernement du Québec (2024), les incapacités peuvent être motrices, visuelles, auditives ou intellectuelles. Elles peuvent également être liées à la parole, au langage, à d’autres sens, à des fonctions organiques, à un trouble du spectre de l’autisme et à un trouble grave de santé mentale. 

Autisme

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental étant habituellement observable dès l’enfance. La façon dont le trouble du spectre de l’autisme se manifeste est différente pour chaque personne et aucune personne autiste ne présentera les mêmes caractéristiques qu’une autre. L’autisme amène certaines difficultés sur le plan de la communication et des relations interpersonnelles, ainsi que des comportements et des intérêts spécifiques. Une personne autiste peut présenter différentes manifestations représentant un continuum variant de léger à sévère. Le degré de sévérité spécifie donc le besoin de soutien de la personne autiste selon trois niveaux : 

  • niveau 1 : requiert un soutien
  • niveau 2 : requiert un soutien important
  • niveau 3 : requiert un soutien très important (Fédération québécoise de l’autisme, 2024). 

Capacitisme

Le capacitisme renvoie à un système de croyances désavantageant et discriminant les personnes ayant des incapacités de toute sorte. Celles-ci y sont considérées comme n’étant pas en mesure de prendre activement part à la société et comme étant inférieures ou moins respectables qu’une personne n’ayant pas d’incapacités (Smith, 2022). Il s’agit d’une forme de discrimination pouvant se présenter de façon volontaire ou involontaire au sein de la population, des organisations et de la société. Le capacitisme peut être un obstacle à la participation sociale et à l’accès à différentes possibilités pour les personnes présentant des incapacités (Commission ontarienne des droits de la personne, 2016).

Déficience

Une déficience réfère à l’altération d’une partie spécifique du corps ou des systèmes nerveux et musculosquelettique. Une déficience peut être compensée par différentes aides matérielles ou humaines (Fougeyrollas et al., 2020).

Déficience intellectuelle

Une déficience intellectuelle est une condition apparaissant avant l’âge de 18 ans. Il s’agit d’une condition affectant le fonctionnement intellectuel et adaptatif. Certains aspects de la vie d’une personne ayant une déficience intellectuelle peuvent être touchés, par exemple les interactions sociales ou l’accomplissement de certaines activités ou tâches du quotidien. Les notions abstraites ainsi que l’anticipation des conséquences suivant ses décisions peuvent amener certaines difficultés de compréhension pour la personne (Société québécoise de la déficience intellectuelle, 2024).

Incapacité

L’incapacité peut être physique ou mentale et réfère à un obstacle quant à l’exécution d’une action. On ne doit pas confondre l’incapacité avec une déficience, car cette dernière ne conduit pas nécessairement la personne à vivre une incapacité (Fougeyrollas et al., 2020). 

Maladies chroniques

Les maladies chroniques sont des maladies non contagieuses qui se développent lentement et, souvent, ne peuvent pas être guéries. Elles sont attribuables à un ensemble de causes qui affectent une personne tout au long de sa vie et limitent ses activités quotidiennes de façon prolongée. Les maladies cardiovasculaires ou pulmonaires, le diabète, l'hypertension artérielle, les maladies de l'appareil musculosquelettique (qui permet les mouvements du corps), les maladies neurodégénératives (comme la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques), les problèmes de santé mentale et le cancer sont considérés comme étant des maladies chroniques (Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval, 2020). 

Maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est un trouble neurocognitif pouvant se manifester graduellement et portant atteinte aux fonctions cognitives, telles que la concentration et l’attention, la mémoire, le langage, le raisonnement, l’orientation, etc. Il existe plusieurs facteurs pouvant augmenter le risque d’une personne à développer la maladie d’Alzheimer, l’âge étant le principal. La maladie d’Alzheimer peut être présente sous deux formes, la forme sporadique, présente chez les personnes de 65 ans et plus, ou la forme familiale, plus rare, présente chez les personnes de 30 à 60 ans (La Société Alzheimer de Québec, s. d.). 

Personne aveugle

Une personne aveugle ne peut pas se servir de sa vision et doit recourir à d’autres sens pour communiquer et acquérir des connaissances. Elle peut utiliser le braille ou un outil de lecture d’écran à synthèse vocale et un synthétiseur vocal pour lire et écrire. Une personne peut naître aveugle ou devenir aveugle en raison d’une maladie ou d’un traumatisme aux yeux (Office des personnes handicapées du Québec, s.d.). 

Personne ayant des incapacités

Une personne ayant des incapacités est une personne vivant avec une condition qui entraîne une ou plusieurs limitations physiques ou psychologiques pouvant freiner la réalisation des tâches et activités quotidiennes (Gouvernement du Québec, 2024).

Personne malentendante

Une personne malentendante est une personne vivant avec une diminution partielle ou totale de son ouïe, pouvant être soutenue par différentes prothèses auditives. Une personne peut naître avec cette condition ou celle-ci peut apparaître avec le temps (Audition Québec, 2021). 

Pour communiquer, une grande partie des personnes malentendantes utilisent la parole et peuvent lire sur les lèvres (lecture labiale) ou utiliser des prothèses auditives pour compenser à leur audition (Raymond, 2016).

Personne malvoyante

La malvoyance, aussi appelée amblyopie (Bilbao, 2024), se caractérise par des difficultés à accomplir des tâches quotidiennes malgré le port de lunettes ou de verres de contact, la prise de médicaments ou la réalisation de chirurgies pour corriger une condition de l’œil (McMullan et Butler, 2019). Une personne malvoyante continue cependant à utiliser sa vision pour réaliser ses activités en développant des stratégies compensatoires, comme l’utilisation d’un système de classement, de l’éclairage et le renforcement des contrastes. Son mode de communication est conventionnel et elle utilise l’alphabet courant pour écrire et lire (Office des personnes handicapées du Québec, s.d.). 

Personne Sourde

Une personne Sourde est une personne ayant une importante surdité, parfois totale, et ne pouvant pallier sa perte d'audition avec des prothèses auditives.  Une personne peut naître Sourde ou devenir Sourde en raison de la dégradation de son ouïe au cours de sa vie, alors qu’elle était entendante (Audition Québec, 2021). 

Pour la communication, les personnes Sourdes peuvent utiliser la Langue des Signes ou la parole (Raymond, 2016).

Santé mentale et trouble mental

La santé mentale est une composante de la santé globale des individus et est aussi essentielle que la santé physique. Elle se traduit par un état de bien-être qui favorise la réalisation de soi, qui permet de surmonter les épreuves normales de la vie et qui donne l’énergie de contribuer à leur communauté. Ainsi, être en bonne santé mentale ne signifie pas seulement ne pas souffrir de trouble mental (Gouvernement du Québec, 2021). 

Un trouble mental est un état de santé qui affecte la pensée, l’humeur ou le comportement d’un individu, qui dérange son fonctionnement dans la vie de tous les jours et qui provoque chez lui de la détresse psychologique (Gouvernement du Québec, 2021).

Troubles de la mobilité

Les troubles de la mobilité affectent les personnes souffrant d'une déficience des membres supérieurs ou inférieurs de leur corps, de problèmes de dextérité manuelle, d'un problème de coordination entre différents organes du corps ou d'une structure squelettique brisée. Les déficiences physiques et de mobilité restreignent la capacité d’un individu à bouger son corps ou un ou plusieurs membres, de façon ciblée et indépendante (Gouvernement du Canada, 2023).

Troubles neurocognitifs

Le concept « Troubles neurocognitifs » englobe l’ensemble des manifestations causées par des fonctions cognitives altérées, comme les pertes de mémoire, les difficultés de résolution de problème, les difficultés langagières ainsi que les changements d’humeur. Ces symptômes peuvent avoir un impact considérable sur les personnes dans l’accomplissement de leurs activités quotidiennes. Ces troubles peuvent survenir lorsque le cerveau est altéré par des conditions médicales ou des accidents vasculaires cérébraux. De nombreuses maladies peuvent être la cause de ces troubles neurocognitifs, la maladie d’Alzheimer en étant une. Au Québec, l’usage de la notion de démence est progressivement remplacé par celle de troubles neurocognitifs (Société Alzheimer du Canada, 2021).

Références

Texte Handicap

Denton, M., Plenderleith, J. et Chowhan, J. (2013). Health and Disability as Determinants for Involuntary Retirement of People with Disabilities. Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement, 32(2), 159-172.  

Fougeyrollas, P., Cloutier, R., Bergeron, H., St-Michel, G., Côté, J., Côté, M., Boucher, N., Roy, K., Rémillard, M.-B., Barral, C., Robin, J.-P., Castelein, P. et Korpès, J.-L. (2020). Classification internationale : Modèle de développement humain –Processus de production du handicap (MDH-PPH) (2e éd.). Québec : RIPPH.

Labbé, D., Mortenson, W. B., Rushton, P. W., Demers, L. et Miller, W. C. (2020). Mobility and participation among ageing powered wheelchair users: using a lifecourse approach. Ageing & Society, 40(3), 626-642. 

Milot, É., Beaudoin, R., Leblanc, F., Gagnon, M., Grandisson, M., Raymond, É. et Caouette, M. (2018). Points de vue d’aînés présentant une déficience intellectuelle sur leur participation sociale : une recension des écrits. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 28, 1-10. 

Office des personnes handicapées du Québec. (2021). Un portrait à partir des données de l’Enquête canadienne sur l’incapacité de 2017 : prévalence et caractéristiques de l’incapacité. O. d. p. h. d. Québec. https://www.ophq.gouv.qc.ca/fileadmin/centre_documentaire/Enquetes/Internes/V01_Portrait_incapacite_Qc_ECI2017.pdf

Raymond, E. et Grenier, A. (2015, Dec). Social participation at the intersection of old age and lifelong disability: Illustrations from a Photo-Novel Project. J Aging Stud, 35, 190-200. https://doi.org/10.1016/j.jaging.2015.08.001

Raymond, É. et Grenier, A. (2016). La participation sociale des aînés ayant des incapacités : un photoroman pour passer de la marge à l’inclusion. Service social, 62(2), 131-149. 

Raymond, E. et Lacroix, N. (2016). To include or not to include them? Realities, challenges and resistance to the participation of people with disabilities in seniors’ organizations. 

Raymond, E. et Lantagne Lopez, M. (2020). Representations of the Participation of People with Disabilities in Seniors’ Organizations: Conditions and Limitations on Inclusion. The Gerontologist, 60(6), 1126-1136.

Raymond, E., Grenier, A. et Hanley, J. (2014). Community Participation of Older Adults with Disabilities. Journal of Community & Applied Social Psychology, 24(1), 50-62. https://doi.org/10.1002/casp.2173

Sheldrake, E., McGrath, C., Laliberte Rudman, D. et Holmes, J. (2022). Understanding Identity Negotiation of Parkinson’s Disease and Occupational Engagement Using Narrative Inquiry. Physical and Occupational Therapy in Geriatrics, 40(2), 113-134.

Simcock, P. (2017). Ageing with a unique impairment: a systematically conducted review of older deafblind people’s experiences. Ageing and Society, 37(8), 1703-1742. 

Lexique Handicap

Audition Québec. (2021). Terminologiehttps://auditionquebec.org/terminologie/

Bilbao, M. (2024). Institut national canadien pour les aveugles (INCA). Dans l'Encyclopédie Canadiennehttps://www.thecanadianencyclopedia.ca/fr/article/institut-national-canadien-pour-les-aveugles

Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval [CISSS]. (2020). Maladies chroniques. https://www.lavalensante.com/soins-et-services/liste-des-soins-et-services/maladies-chroniques/

Commission ontarienne des droits de la personne. (2016). Politique sur le capacitisme et la discrimination fondée sur le handicap. https://www.ohrc.on.ca/fr/politique-sur-le-capacitisme-et-la-discrimination-fond%C3%A9e-sur-le-handicap

Fédération québécoise de l’autisme (FQA). (2024). Qu’est-ce que l’autisme?https://www.autisme.qc.ca/je-travaille-en-autisme/quest-ce-que-lautisme/

Fougeyrollas, P., Cloutier, R., Bergeron, H., St-Michel, G., Côté, J., Côté, M., Boucher, N., Roy, K., Rémillard, M.-B., Barral, C., Robin, J.-P., Castelein, P. et Korpès, J.-L. (2020). Classification internationale : Modèle de développement humain –Processus de production du handicap (MDH-PPH) (2e éd.). Québec : RIPPH. 

Gouvernement du Canada. (2023). Handicaps de mobilité, de flexibilité et de structure corporelle. https://a11y.canada.ca/fr/handicaps-de-mobilite-de-flexibilite-et-de-structure-corporelle/

Gouvernement du Québec. (2021). À propos des troubles mentaux. https://www.quebec.ca/sante/sante-mentale/s-informer-sur-sante-mentale-et-troubles-mentaux/mieux-comprendre-troubles-mentaux/a-propos-troubles-mentaux

Gouvernement du Québec. (2024). Définition du terme Personne handicapéehttps://www.quebec.ca/famille-et-soutien-aux-personnes/participation-sociale-personnes-handicapees/definition-personne-handicapee

La Société Alzheimer de Québec. (s. d.). Lumière sur l’Alzheimer et les troubles neurocognitifs : guide pratique pour faciliter votre cheminementhttps://www.societealzheimerdequebec.com/assets/documents/WEB-societe-alzheimer-recueil-desjardins-min.pdf 

Office des personnes handicapées du Québec. (s.d.). Comment accueillir et servir une personne ayant une… Incapacité visuelle. https://www.ophq.gouv.qc.ca/fileadmin/documents_formation/Fiche_imprimable_IV_2013_04_25.pdf

Raymond, É. (2016). Participation sociale : des pistes pour intervenir auprès des aînés ayant des incapacités : Cahier du participant. Québec : CIUSSS de la Capitale-Nationale – Direction de santé publique. https://www.inclusion-aines.tsc.ulaval.ca/sites/inclusion-aines.tsc.ulaval.ca/files/uploads/Tableau%20aide-m%C3%A9moire%20sur%20les%20incapacit%C3%A9s_VF.pdf

Smith, L. (2022, 18 août). #Ableism. Center for Disability Rights. https://cdrnys.org/blog/uncategorized/ableism/

Société Alzheimer du Canada. (2021). Que sont les troubles neurocognitifs ? https://alzheimer.ca/sites/default/files/documents/SAC_Que-sont-les-troubles-neurocognitifs_fr.pdf 

Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI). (2024). Parler de déficience intellectuellehttps://www.sqdi.ca/fr/parler-de-deficience-intellectuelle/